孤单症离孩子并不远

2016-08-22  云中公子

  开栏的话:孩子的健康影响一个家庭的命运。世界卫生组织估计,全球约有1/5的儿童青少年会出现或多或少的情绪和行为成绩,如学习困难、缺乏自信、与人交往困难,甚至离家出走、自杀及暴力犯罪等。理想上,一些成绩在早期就会有一些异常表现,本报特联合北京大学第六医院开设“心疾早发现”新栏目,帮家长早发现孩子的心思成绩,早干涉、早治疗。

              

  孤单症,又称自闭症。孤单症患儿被叫作“星星的孩子”,意思是他们像天上的星星一样,是天外来客,与这个世界格格不入。由于他们常常对身边的声响充耳不闻,对周围的人和物视而不见,永远沉浸在本人的世界里。他们无法与人正常交流,没有社交能力,病程漫长,预后较差,约2/3患儿成年后无法独立生活,需求终生照护,给家人带来极大苦楚和负担。

  不爱跟人说话是典型表现

  双胞胎之一平平,是记者跟诊北京大学第六医院副院长郭延庆遇到的一位患儿。 

  初诊时,3岁多的他安静地依偎在爸爸怀里,你很难把他和孤单症联系在一同。“平平、安安说话都很早,8个月会叫人,1岁多就能咿呀呀地背古诗,没有任何异常。到2岁左右,我慢慢发现平平不太听指令,让他帮我拿东西,他像没听见。”孩子的母亲徐女士告诉《生命时报》记者,她怀疑过孩子可能患有心思疾病。但一方面,家人认为这是每个孩子发展都有的特异性,另一方面,她本人也心存侥幸,一直认为,“孤单症”三个字很悠远。直到今年,孩子到了上幼儿园的年龄,两个孩子的差距越来越大,她才终于决定来医院,平平被确诊为“孤单症”。 

  记者从早上8点到下午4点跟随郭院长出诊,遇到约十个孤单症患儿。他们可能执着于某件物品或某件事,爱各种车轮、爱玩昆虫、爱转圈,喜欢触摸光滑的表面如光滑的书刊封面、雪白的墙壁;他们可能行为古怪,有刻板反复的动作,往往没有恐惧感,不能预料行为后果,会忽然穿越马路而不顾来往车辆;他们可能有社交妨碍,不爱和人对视,不爱与人交往,想要玩具时不会说,只拉着父母的手去放物品的地方,拿到后又沉浸在本人的世界,不再理人;他们有言语妨碍,说话如拾人牙慧,不断反复别人的话。这些几乎是一切孤单症儿童的典型特征,然而多数就诊的父母难以接受“孤单症”的字眼,有的甚至因此延误病情。 

  理想上,孤单症离孩子并不远。2014年,美国疾病控制与预防中心发布数据显示:在美国,每68个儿童中就有1个患有孤单症。而在我国,根据去年复旦大学附属儿科医院牵头开展的最新调查显示,我国正常学校中6~12岁儿童的孤单症患病率达0.41%。这还不包括无法统计的因病失学在家的患儿。

  孤单症更多是后天的

  “目前,孤单症尚无法预防,确切的病因机制尚未完全被发现,但医学界共识认为,它是一种后天的神经性发育妨碍,基因变异和遗传要素对发病影响最大。”郭延庆引见。对孤单症有一些错误认识:有些家长认为,孤单症是由于隔代教育,沟通不畅,导致孩子与社会交流少惹起的;有的孩子上幼儿园后,教师反映孩子行为异常,无法融入群体活动,确诊后,家长猜测是教师批评惩罚惹起的。但研讨证明,孤单症与养育环境有关。突发环境事情(包括教育事情)可能形成孩子精神和心思出现成绩甚至妨碍,但不会导致孤单症。 

  孤单症越早发现、早诊断、早干涉,治疗效果越好。郭延庆告诉记者,由于我国早期筛查及诊断体系不健全,导致孤单症发现晚,是疾病治疗的第一大关。普通2~3岁是最佳治疗期,而数据显示,我国90%以上的患儿在2岁当前甚至更晚才发现异常,44%患儿从发现异常到确诊需求一年甚至更久,多数在接受康复训练时已错过最佳治疗期,严重影响治疗效果。由于儿童大脑还在发育,具有较强的重塑性,经过大量良性互动和训练,孩子能更快地养成学习和沟通能力,走向正常轨道。由于孤单症没有特效药和一挥而就的治疗方法,教育训练和行为干涉是主流手腕,次要有强化干涉、互动式干涉、手把手辅助等。 

  目前面临的另一大困境是康复服务不足。“虽然从事孤单症行业领域的人不少,但从业人员的分工、联络不够,不少家长在患儿确诊后不知所措。”在郭延庆看来,早期筛查、确诊疾病、康复训练等应构成一套残缺的行业领域,保证患儿得到有效及时的康复治疗。而目前我国康复机构多以民营机构为主,且无法满足需求,师资力量缺乏,训练方法也缺乏一致标准。一对一康复产生的高额费用使多数家庭望而生畏。

  孤单症是一个家庭的孤单

  “孤单症不会让我对孩子的爱有丝毫减少,反而会给他更多陪伴,但我害怕的是社会的目光,怕他将来没有正常社会空间。”徐女士说出的也是一切孤单症患儿家庭的担忧。 

  目前,我国具备融合性教育能力的学校极少,即便能进入普通学校,患儿也很难融入,先生及家长对特殊儿童也存在偏见和认识误区。大龄孤单症患儿即便毕业,也很难找到工作。可以说,孤单症治疗需求终身的努力,一个孤单症患者如果能正常融入社会生活,其背后一个家庭所付出的经年累月的辛劳是常人难以想象的。 

  “孤单症更像是上帝的考验,你无法真正了解他们的世界,但你每一次努力都可能播种惊喜”,郭延庆指出,除了积极构建孤单症生命全程的社会支持体系,努力让患者顺应理想外,社会也应创造条件顺应他们的特殊需求,进步全民认识,例如花些工夫了解孤单症;参加一些孤单症日活动;阅读相关书籍;做志愿者等,给予患儿正常社会空间的同时,也是在协助一个家庭。▲

  (本文由本报记者包育晓采写)

    

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  “早发现”对孤单症治疗很关键。家长可以经过对孩子生活中一些蛛丝马迹的观察,判断能否有孤单症的前兆。郭延庆利用多年工作经验,自创了一套三字经的辨认方法,供家长参考。 

  1.看社会互动: 

  与人交,兴味消;眼神接,凝或飘;自游玩,分享少;有不足,人参照;于表情,多寥寥。 

  2.看言语或非言语沟通: 

  不自动,少发起;缺搭配,不协调;多工具,少描述;常模仿,常书面;手把手,以身交。 

  3.看兴味行为: 

  视嗅触,行多异;听过敏,捂耳避;摇转跳,兴奋叫;眼盯手,踮脚走;强同一,变则激;恋细节,迷局部。

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